dimanche 15 octobre 2017

Une maman en colère contre l'#ANSM et le nouveau levothyrox

Cas particulier du craniopharyngiome:

l'ANSM préconise un dosage de la TSH en cas d'effet indésirable avec la nouvelle formule du Lévothyrox. 

La TSH étant une hormone hypophysaire, son dosage est inutile chez les patients opérés d'un craniopharyngiome. 

Seul compte le dosage de la L-Thyroxine (T4L) pour évaluer l'efficacité du traitement substitutif.

Donc ... 

Si mon fils Valentin et les malades du craniopharyngiome ont envie de rejoindre la liste des patients qui portent plainte, ils ne pourront pas puisqu'il est demandé un résultat d'analyses prouvant le dérèglement du dosage de la TSH ...  

Non seulement ils ne pourront pas mais en plus, il leur est impossible d' envisager un changement de ce nouveau traitement . Ils vont devoir comme le "préconise" L'ANSM  faire fi de leurs étourdissements , de leurs fatigues , de leurs douleurs articulaires et  s'habituer à la nouvelle formule jusqu’à ce que, dans quelques mois, ont leurs prescrivent une nouvelle formule pour laquelle il faudra tout reprendre à zéro ... 





jeudi 24 août 2017

LEVOTHYROX (nouvelle formule)


LEVOTHYROX (nouvelle formule avec mannitol qui remplace lactose)



L'ANSM se défend en invoquant sa lettre envoyée aux professionnels de santé (ah bon?)

Avant hier j'avais rendez vous avec un professeur Endocrinologue  à l’hôpital.  

je lui ai posé la question qui fâche
 *il est monté sur ses grands chevaux .

Je suis suivi pour un Craniopharyngiome (tumeur sur l' hypophyse et nerf optique) opérée 3 fois) et je prends du Lévothyrox à forte dose puisque ma glande thyroïde est quasi inexistante .

Le professeur m'a envoyé bouler (pour rester poli) lorsque je lui ai parlé de ma grande fatigue et mes maux de tête .

VOUS FAITES LE BUZ !!! Je n'ai pas pu discuter avec lui, j’étais en face d'un adulte borné par sa *suffisance d'endocrinologue réputé …


Je vais essayer de joindre le numéro vert .

Je suis dans l'obligation de continuer . Mon traitement est vital ...

Merci de m'avoir lu 

Valentin.

 *(réflexions de ma mère :-)










dimanche 6 août 2017

Autolâtre ...




Macron, c’est quelqu’un qui n’a jamais des gestes que pour lui-même, pour sa réussite personnelle, qui n’a jamais investi dans le rapport à l’autre. Il n’y a pas un geste dans sa carrière, dans tout son parcours politique, qui soit fait pour l’autre. 

Juan Brancon